Sykt mørk - også mitt mørke

Plakat laget av:  Joakim Larsen.

 

Sykt mørkt

I dag er det den internasjonale ME-dagen og jeg skal på ”kino” og se filmen Sykt mørkt. Jeg er ikke frisk nok til å gå på vanlig kino så jeg har kjøpt digital kinobillett og skal se filmen via mobilen min i senga. For det er sykt mørkt for meg også, selv om jeg tåler dagslys. Jeg pleier å bare si litt om sykdommen min fordi jeg prøver å leve så godt jeg kan og kan ikke kjenne så veldig etter på hvor vondt det gjør og hvor mye jeg egentlig har mistet. Jeg prøver å glede meg over de bittesmå tingene og skyver bort tanker på hvordan livet var eller skulle ha vært. Og jeg er takknemlig for jeg er en av de som har blitt møtt med verdighet, forståelse og omsorg. Det er dessverre ingen selvfølge når man har ME. Men jeg velger å tro at min historie vitner om en ny vind – at helsepersonell vet bedre nå. Fordi det er den internasjonale ME-dagen skal jeg bruke min stemme og fortelle om helgen som akkurat er over. Jeg forteller ikke fordi jeg trenger at noen syns synd på meg, jeg forteller for dem som er enda dårligere enn meg og ikke har noen stemme.  

Jeg får ikke til å legge inn traileren til filmen, men du finner den her og jeg håper du tar deg tid til å se den:

http://vimeo.com/93525737  

 

 

Mitt hverdagsglimt

Helgen min startet på torsdag, fordi jeg skulle ha besøk på fredagen. Jeg bestemte meg for å servere suppe, enkelt og greit. Vi har åpenløsning mellom stue og kjøkken så jeg kutter litt grønnsaker, ligger litt på sofaen, kutter litt mer og ligger litt til. Gjør alt klart.

På fredagen står jeg opp med barna kl 0730 og passet på å dekke bordet til gjestene. Sender barna på skolen og legger meg for å hvile i ett par timer. Jeg dusjer  og hviler en time før jeg kler på meg og hviler igjen fordi jeg kledde på meg. Kl 1200 står jeg opp og varmer maten mens jeg ligger på sofaen til gjestene kommer kl 1245. Vi spiser ved kjøkkenbordet. Så godt det er å le! Og å lytte til hverdagene deres. Vi flytter oss i sofaen slik at jeg kan ligge litt. Jeg kjenner at de gjør meg godt, de fine vennene mine. Den ene gjesten har reist i 2.5 time en vei for å komme og når 90 minutter har gått klarer jeg ikke mer og de takker for seg. Jeg klarer ikke å stå i døra og si ha det og trappene opp til senga er uendelig lang selv om det bare er 12 trinn. Jeg ligger resten av dagen. På lørdagen spør mannen min om vi har noen planer, han vet jeg liker følelsen av å være med. Jeg sier at jeg vil bruke dagen til å hvile slik at jeg kan være litt sammen med dem i morgen. Jeg hviler, drar ikke ut, snakker ikke med noen i telefonen og jeg treffer ingen. Jeg leser ingen bok, ser ingen film, og jeg hører ikke på radio eller musikk. Jeg surfer litt innom instagram, facebook og noen blogger og slik føler jeg at jeg  er en bitteliten del av ett liv. På søndagen er jeg ikke noe bedre, jeg kan ikke være famlien med ut. Orker ikke å gå ut i hagen, orker ikke å treffe noen. Jeg har lyst til å lage noen hobbyting, jeg titter litt på materiale, men orker ikke å løfte de selv om jeg så gjerne vil. Hele dagen går. En lunsj, 90 minutter og en kostnad på minst to døgn. Det er slik jeg lever.  

Om jeg kan ta meg sammen? Jeg kan ikke det, jeg har prøvd. Da jeg ble syk var jeg 35 år. Tidligere på året hadde jeg gått Besseggen, og siden vi hadde bestilt overnatting og dratt avgårde uviten om at ferja åpnet for sesongen uken etter måtte vi gå hele veien. Venninnene mine ville snu når vi hadde klatret ned Besseggen, men det var liksom ikke nok for meg å ”gjøre det halvveis” så  jeg overtalte de og vi gikk den vanlige ruten og gikk hele den veien båten normalt frakter folk. Vi gikk i nesten 12 timer med bare to korte pauser. Vi hadde aldri gått i fjellet før så det var galskap og lokalbefolkningen sa vi ikke måtte gjøre det, men vi klarte det. Selvfølgelig gjorde vi det.  I dag er det ett av de kjæreste minnene jeg har. Året før løp jeg halvmaraton i 27 varmegrader i Gøteborg. Året før der igjen løp jeg halvmaraton i Oslo, da gikk de tomme for drikkevann fordi det var varmt. Og nei, jeg var ingen idrettsatlet. Jeg var bare en vanlig mosjonist som begynte å løpe i voksen alder og som faktisk løp litt sakte. Men jeg var i mitt livs beste form da jeg var 35 år og fikk lungebetennelse, jeg ble aldri frisk. Jeg kan ikke ta meg sammen selv om jeg på ren viljestyrke alltid har klart å gjøre det jeg har satt meg som mål tidligere i livet.

 

 

Jeg som pleide å ha inngangspartiet full av joggesko har nå ett hjem full av hjelpemidler. Jeg har gått gradene, fikk først dusjstol, arbeidsstol til kjøkkenet og rullestolscooter til å kjøre ute med. Så filterbriller, ørepropper og varmetepper. På fredagen fikk jeg elektrisk rullestol. Jeg orker ikke å kjenne på hvor vondt det gjør. Så i år 2020 løper jeg igjen. Jeg må bare hvile litt først.

Islyktmania

På nyåret kom endelig (?) kulda og islyktsesongen kunne starte. Tidligere år har jeg lagd i bøtter, i år har jeg lagd i i ballonger og islyktformer. Jeg syns hver og en blir unik og vakker og jeg har derfor tenkt å sette rekord i antall bilder i ett blogginnlegg.

 

Tullipaner i islyktform:

 

 

 

 

 

En islykt som jeg tok med meg inn. Vannet smelter opp i beholderen og den kan dessuten også brukes som en vinkjøler:

 

 

 

 

 

Årets bordgran har fått nytt liv i en stjerneform:

 

 

 

 

Og julestjerna :

 

 

 

 

 

Pyntet med lyng og puddersnø fra moderjord:

 

 

 

 

 

 

 

Formene jeg har brukt har jeg kjøpt hos Coolstuff. Rask levering og rimelig porto. Jeg er ikke sponset.

 

 

 

 

 

Hvordan man bruker islyktformer:

Man fyller beholderen med vann og eventuelt pynt før man setter den kaldt, ute eller i fryseren. Venter ett døgn. Tar beholderen inn og venter i 15 minutter før man snur den opp ned og fyller varmt vann i midten av beholderen (bilde til høyre) og etter ett par minutter løsner lykten.

 

 

Disse lyktene er lagd i ballonger. Og jeg liker de like godt som de i spesialformer:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Denne er egentlig "mislykket", men jeg tok delen som datt av og limte den på med kaldtvann og vips så ble den bare enda finere :)

 

 

                                               

 

 

Moseplassen har gode forklaringer, inspirasjon og tips om islykter.

 

 

Jeg er glad i alle årstidene, eller kanskje glad for at vi har årstider. Snø har alltid vært moro for meg selvom jeg ikke går på ski så liker jeg å lage snømenn og engler i snøen, aking og snøballkrig, jeg liker å gå turer og høre at snøen knirker under føttene mine og jeg liker til og med å måke snø. Ingenting av det kan jeg gjøre lengre og det er tredje vinteren jeg sitter inne og titter ut.  Det er vondt å ikke orke, å ikke kunne ta seg sammen eller mobilisere. Og derfor har nettopp islykter vært min store glede i år. Jeg kan lage islykter! Og de blir så vakre, i mine sultne øyne. Jeg kan stå i vinduet og titte på sønnen min gå på ski i gata. Og jeg kan la han krype innunder dyna og varmeteppet og varme seg sammen med meg.

 

Jeg velger å være glad. Jeg vet at noen blir provosert av slike utsagn, at de føler at det ikke er ett valg man har. Jeg kan være enig, men husk at å være glad er ett valg man tar, ikke nødvendigvis ett valg man har. Og noen ganger får man uventet hjelp, slik som når Vibeke plutselig sendte meg tullipaner "bare fordi..". Dagen derpå tittet solen frem og jeg fikk tatt ett bilde med Iphonen som jeg ble fornøyd med helt uten filter, juks og fanteri. Jeg velger å være glad, og takknemlig.

 

 

 

 

 

 

På naturligvis

Denne bloggposten er inspirert av utfordringen til Moseplassen om å vise frem naturdekorasjoner. Det finnes et hav av flotte dekorasjoner til inspirasjon på nettet.  Mitt bidrag blir å vise frem hvor fint naturmateriale kan være i seg selv eller ved enkle, raske grep blir til noe litt mer. 

 

Mannen min hjalp meg med å plukke en pose kastanjer, da jeg stod der med en pose med brune herligheter kjente jeg rett og slett hverdagslykke. Jeg borret hull i noen av de og tredde de på en ståltrå som jeg formet til min favorittform:

 

 

 

 

 

8 åringen og jeg lagde denne krabaten sammen, noen fyrstikker, limpistol, ståltråd og øyne gjorde at vi fikk en ny gjest ved frokostbord: Kastanjedyret!

 

 

 

 

Energinivået mitt er fortsatt lavt så resten av kastanjene la jeg på ett stort Norges glass. Fint i seg selv det også syns jeg.

 

 

Tidligere i høst var jeg på epleslag i nabolaget. Plukket nedfallsfrukt og tenkte jeg skulle lage en eplekrans. Det ble aldri til det. I steden har eplene blitt stående på pikknikkbenken vår  - fint nok.  Det er litt færre epler der nå enn da bilde ble tatt. Mon tro hvem det er som spiser de? Husnissen?

 

 

 

 

Å miste mobilitet har vært noe av det vondeste med å bli syk for meg. Jeg var så glad å bevege meg. I april fikk jeg meg rullestolscooter. Jeg kjente på en enorm lykke og samtidig så syns jeg det var veldig pinlig og flaut. Nå er jeg bare kjempe glad for den. Hadde jeg ikke hatt den, så hadde det heller ikke blit noen epleslang :)

 

 

 

Med scooteren har jeg også vært å plukket lerkekvister i en nabohage. Enkel og vakker pynt syns jeg:

Og  til slutt, det store Mosehjerte i hønsenetting. Det har hengt der i siden sensommeren og har blitt litt mer brunt. Men jeg syns fortsatt det er fint og lar det henge til julekransen skal komme opp om noen uker.

 

 

PS! Jeg har lærte faktisk noe av kastanjenøttene - de krymper! Så det flotte hjertet til MR Papirleken har nå noen glissene områder hvor ståltråden syns og kastanjedyret er litt medtatt.  Så neste gang borrer jeg hull og lar de tørke litt før jeg trer de på ståltråden. Og kastanjedyret får også tørke litt før det monteres, ikke for det - han er fortsatt en sjarmør selvom han er litt baktung og lua er litt snau:

 

 

 

Måtte du få en natulig og fin uke - se etter de små gledene!

 

 

 

 

 



 

ME and you

Jeg føler meg ikke særlig papirleken lengre, ikke leken i noen forstand egentlig. Ikke fordi at jeg ikke ønsker, drømmer eller vil, men rett og slett fordi jeg er syk. Allikevel så er det en kreativitet som fortsatt bor langt der inne i meg bak hjernetåke og utmattethet. Og det var nok den som gjorde at jeg bestemte meg for å prøve meg på Art Journal (kreativ dagbok). Jeg bestillte Dylusion sprayer og stempler på nett og satt igang. For en slappfisk er dette en ypperlig teknikk, for der andre finner frem hårføner for å tørke, så kryper jeg innunder dyna og vender tilbake etter en time eller noen dager.

Dette er mine to første, og de fikk meg bevist på utrykket "Det handler ikke om hvordan man har det, men hvordan man tar det".


Den første er nok slik jeg har det. Om jeg kjenner etter, noe jeg ikke gjør så ofte, så føler jeg at JEG mangler. Diagnosen min består av to bokstaver: M E og jeg mangler en G for å finnne MEG selv igjen. Jeg er så langt unna den jeg egentlig er at det er skremmende, og jeg skulle nok hatt en paraply som kunne beskyttet meg litt eller gitt meg litt ly for alle plagene. Hemmligheten min er at under denne gråe overflaten så er det friske fine farger, som jeg har malt over. Akkurat som meg, inne i denne slappe, slitene kroppen så er alle fargene mine - man kan se glimt av de innemellom og jeg håper at de skal få komme ut igjen alle sammen, en dag.

 

 

Og dette er slik jeg tar det. Jeg gjør det beste ut av situasjonen. Jeg leter etter de små gledene i hverdagen og måler ikke dagen i dag mot hvordan jeg ønsker å leve eller hvordan jeg hadde det når jeg var frisk. Jeg måler dagen på slik måte at den er til å holde ut. Så om jeg er lenket til en stol (les: seng), og at jeg ikke engang helt klarer å se at det er jeg, Therese, som sitter i den stolen så velger jeg å se at livet allikevel har nyanser av farger, og at dagene kan ha gode øyeblikk - bare jeg tilpasser meg realiteten. Og det er litt kaos, men det er greit nok.

 



 

 

 

Og hvorfor blogger jeg plutselig igjen og hvorfor er jeg med ett så privat? Per i dag finnes det ingen kur, ingen behandling eller lindring for ME. Men det finnes ETT håp om at jeg kan få tilbake livet mitt, men først må det mere forsking til - og det mangler 7 små millioner før de kan fortsette og sluttføre forskningen som eventuelt kan gjøre medisinsk behandling tilgjengelig:

 

 

Jeg vet det skal mye til for at du velger å gi. Men jeg har ett håp om at noen  tar seg tid. Og jeg syns det er viktigere at det er mange som gir, enn at det er noen som gir mye. Så siden dette er en hobbyblogg, kanskje du kan bidra med prisen av ett stempel, hva du betaler for ett garnnøste eller ett fint mønsterark. Eller kanskje summen av årets første softis? Jeg venter på softis og hestehov, og håper at du også nyter at det våres :)

 

Ønsker du mer informasjon om innsamlingsaksjonen kan du trykke her: meyou

 

Lag en fin dag og takk for at du tok deg tid til å lese!