Sykt mørk - også mitt mørke

Plakat laget av:  Joakim Larsen.

 

Sykt mørkt

I dag er det den internasjonale ME-dagen og jeg skal på ”kino” og se filmen Sykt mørkt. Jeg er ikke frisk nok til å gå på vanlig kino så jeg har kjøpt digital kinobillett og skal se filmen via mobilen min i senga. For det er sykt mørkt for meg også, selv om jeg tåler dagslys. Jeg pleier å bare si litt om sykdommen min fordi jeg prøver å leve så godt jeg kan og kan ikke kjenne så veldig etter på hvor vondt det gjør og hvor mye jeg egentlig har mistet. Jeg prøver å glede meg over de bittesmå tingene og skyver bort tanker på hvordan livet var eller skulle ha vært. Og jeg er takknemlig for jeg er en av de som har blitt møtt med verdighet, forståelse og omsorg. Det er dessverre ingen selvfølge når man har ME. Men jeg velger å tro at min historie vitner om en ny vind – at helsepersonell vet bedre nå. Fordi det er den internasjonale ME-dagen skal jeg bruke min stemme og fortelle om helgen som akkurat er over. Jeg forteller ikke fordi jeg trenger at noen syns synd på meg, jeg forteller for dem som er enda dårligere enn meg og ikke har noen stemme.  

Jeg får ikke til å legge inn traileren til filmen, men du finner den her og jeg håper du tar deg tid til å se den:

http://vimeo.com/93525737  

 

 

Mitt hverdagsglimt

Helgen min startet på torsdag, fordi jeg skulle ha besøk på fredagen. Jeg bestemte meg for å servere suppe, enkelt og greit. Vi har åpenløsning mellom stue og kjøkken så jeg kutter litt grønnsaker, ligger litt på sofaen, kutter litt mer og ligger litt til. Gjør alt klart.

På fredagen står jeg opp med barna kl 0730 og passet på å dekke bordet til gjestene. Sender barna på skolen og legger meg for å hvile i ett par timer. Jeg dusjer  og hviler en time før jeg kler på meg og hviler igjen fordi jeg kledde på meg. Kl 1200 står jeg opp og varmer maten mens jeg ligger på sofaen til gjestene kommer kl 1245. Vi spiser ved kjøkkenbordet. Så godt det er å le! Og å lytte til hverdagene deres. Vi flytter oss i sofaen slik at jeg kan ligge litt. Jeg kjenner at de gjør meg godt, de fine vennene mine. Den ene gjesten har reist i 2.5 time en vei for å komme og når 90 minutter har gått klarer jeg ikke mer og de takker for seg. Jeg klarer ikke å stå i døra og si ha det og trappene opp til senga er uendelig lang selv om det bare er 12 trinn. Jeg ligger resten av dagen. På lørdagen spør mannen min om vi har noen planer, han vet jeg liker følelsen av å være med. Jeg sier at jeg vil bruke dagen til å hvile slik at jeg kan være litt sammen med dem i morgen. Jeg hviler, drar ikke ut, snakker ikke med noen i telefonen og jeg treffer ingen. Jeg leser ingen bok, ser ingen film, og jeg hører ikke på radio eller musikk. Jeg surfer litt innom instagram, facebook og noen blogger og slik føler jeg at jeg  er en bitteliten del av ett liv. På søndagen er jeg ikke noe bedre, jeg kan ikke være famlien med ut. Orker ikke å gå ut i hagen, orker ikke å treffe noen. Jeg har lyst til å lage noen hobbyting, jeg titter litt på materiale, men orker ikke å løfte de selv om jeg så gjerne vil. Hele dagen går. En lunsj, 90 minutter og en kostnad på minst to døgn. Det er slik jeg lever.  

Om jeg kan ta meg sammen? Jeg kan ikke det, jeg har prøvd. Da jeg ble syk var jeg 35 år. Tidligere på året hadde jeg gått Besseggen, og siden vi hadde bestilt overnatting og dratt avgårde uviten om at ferja åpnet for sesongen uken etter måtte vi gå hele veien. Venninnene mine ville snu når vi hadde klatret ned Besseggen, men det var liksom ikke nok for meg å ”gjøre det halvveis” så  jeg overtalte de og vi gikk den vanlige ruten og gikk hele den veien båten normalt frakter folk. Vi gikk i nesten 12 timer med bare to korte pauser. Vi hadde aldri gått i fjellet før så det var galskap og lokalbefolkningen sa vi ikke måtte gjøre det, men vi klarte det. Selvfølgelig gjorde vi det.  I dag er det ett av de kjæreste minnene jeg har. Året før løp jeg halvmaraton i 27 varmegrader i Gøteborg. Året før der igjen løp jeg halvmaraton i Oslo, da gikk de tomme for drikkevann fordi det var varmt. Og nei, jeg var ingen idrettsatlet. Jeg var bare en vanlig mosjonist som begynte å løpe i voksen alder og som faktisk løp litt sakte. Men jeg var i mitt livs beste form da jeg var 35 år og fikk lungebetennelse, jeg ble aldri frisk. Jeg kan ikke ta meg sammen selv om jeg på ren viljestyrke alltid har klart å gjøre det jeg har satt meg som mål tidligere i livet.

 

 

Jeg som pleide å ha inngangspartiet full av joggesko har nå ett hjem full av hjelpemidler. Jeg har gått gradene, fikk først dusjstol, arbeidsstol til kjøkkenet og rullestolscooter til å kjøre ute med. Så filterbriller, ørepropper og varmetepper. På fredagen fikk jeg elektrisk rullestol. Jeg orker ikke å kjenne på hvor vondt det gjør. Så i år 2020 løper jeg igjen. Jeg må bare hvile litt først.